El 29 de febrero es un día raro… un día que sólo aparece en el calendario cada 4 años, ha sido esa rareza la que ha movido a las asociaciones de personas con enfermedades raras (también conocidas como enfermedades minoritarias o poco frecuentes) a elegirlo como “Día Europeo de las Enfermedades Raras”, en el que la FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras, ha organizado diferentes actos para conmenorarlo.
Este tipo de enfermedades afectan a menos de una persona por cada 20.000 habitantes, pero la lista de ellas es enorme -según he podido comprobar mirando en San Google, hay descritas unas de 7000 y día a día el número se va incrementando. Así, pues, pese a su rareza y su poca frecuencia, el número de afectados es considerable, se calcula que una de cada 15 personas puede presentar alguna de ellas a lo largo de su vida. (Para poder ver una relación de algunas de estas enfermedades puedes clicar aquí).
A nivel institucional existe un vacío respecto a ellas, no existen a nivel de ser reconocidas en los sistemas de políticas y sistemas de salud, no existen partidas presupuestarias para su investigación, tratamiento y para la ayuda económica de los afectados. Muchos médicos tampoco están al corriente de todas ellas y, si un paciente presenta algunos de los síntomas que llevan asociadas no pueden identificarlas como tales y el enfermo se queda sin un diagnóstico y un tratamiento, adecuados; pudiendo llegar a ser, incluso, contraproducente el que se les aplique por desconocimiento de las causas que los provocan; otros médicos prefieren ignorarlas directamente y considerar que no existen. Para el negocio de cifras astronómicas de los laboratorios farmacológicos, estas enfermedades no son rentables y, por lo tanto, no se dedican los recursos necesarios para investigarlas…
Tal como están las cosas, es mucho el sufrimiento que estás enfermedades generan, el de los propios enfermos que se sienten incomprendidos al tiempo que se sienten incapacitados para poder llevar un ritmo de vida “normal”, el de sus allegados que no comprenden al paciente ni saben como ayudarle ni a quien recurrir para hacerlo… Resulta, pues, admirable la labor que todas las asociaciones de afectados están realizando de manera altruista y desinteresada: para dar a conocer las enfermedades minoritarias, para apoyar al enfermo y a sus familias a que no se sientan solos ni excluidos en una sociedad que no les entiende, para reivindicar los derechos del enfermo a un tratamiento adecuado a su enfermedad, para concienciar a las instituciones sociales de la necesidad de crear medidas de apoyo para los afectados…
Desde este humilde blog, en un día tan “raro” como hoy, quiero lanzar un GRACIAS enorme a todos los que luchan por un mundo un poquito mejor y, en especial, a todas las personas que han elegido este día para recordarnos que hay muchas realidades que nos resultan desconocidas.
5 comentarios:
Gracias a personas como tu se está haciendo la difusión de este día y de estas enfermedades tan problemáticas y dificiles de diagnosticar en muchos casos.
Por cierto, información de última hora: Hoy... día Europeo de las Enfermedades Minoritarias se hará entrega de las firmas para apoyar el "Plan para las Enfermedades Raras" en el acto de Barcelona (Jornadas sobre prevención y Diagnóstico Precoz de las Enfermedades Raras y Emergentes en Atención Primaria y Urgencias ); creo que se han conseguido alrededor de 35000 firmas.
Besos por tu información y colaboración ;).
Que interesante..no lo sabía... Habra que pedirle al Dr. House que se pase por las JOrnadas que cuenta bernione.(.jje...es bromita...).
Esperemos que la medicina siga su avance, y que poco a poco la enfermedad se pueda vencer...Una vida sin enfermedades...sería algo genial
Has estado muy oportuna, haciendo esta entrada. No sólo por la celebración del 29-F sino porque, cada vez más, vamos a oír hablar de las EE. RR. Hace tan solo unos años se hablaba de cerca de 4.000 enfermedades y, según avanza la medicina y se hace más precisa, aparecen nuevas. Se diagnostican continuamente síndromes extraños que desconciertan a los mismos médicos y para los cuales, por desgracia, no existe tratamiento. Las farmacológicas, de hecho, sólo pelean por productos estrella, que les proporcionen beneficios millonarios; esta es la desgracia de tanto enfermos, que no tienen otro remedio que asociarse, para compartir sus cuitas y llamar a las puertas de la Administración, implorando un poco de atención...
Gracias, amiga.
Buen apoyo desde tu blog laztana.
Un besito
Berni,
gracias a personas como tú se celebra este día.
Enhorabuena por el nuevo logro ;).
Besos amistosos.
MAngeles,
me apunto a la propuesta por una vida sin enfermedades.
Besos.
Dédalus,
gracias a ti, amigo.
Ana,
muxu bat, biotza.
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