Hoy es el Día Internacional de la Enfermedad de Behçet, para recordarlo estamos enviando este cartel a todos los que podemos para que se vaya ampliando el conocimiento de esta enfermedad minoritaria y casi desconocida. Si alguien quiere lo puede imprimir para ponerlo en algún sitio donde se crea conveniente, centros de salud, hospitales, ayuntamientos, centros culturales... o mandarlo por mail a otras personas (recordar usar el campo CCO y borrar todas las direcciones que aparezcan en el cuerpo del mail), o simplemente saber que hay personas que tienen una vida más dificil por padecer una enfermedad que no es digna de estudio por no ser rentable para las empresas farmaceuticas, da igual, lo importante es que yo os lo he comunicado a vosotro/as y se que tengo vuestro apoyo. Gracias.
11 comentarios:
Las dos juntitas como un eco, esto está bien.
Muxus
Pues es lamentable que no se estudie una enfermedad porque no es rentable. Yo siempre he pensado que los investigadores (médicos, o de lo que sea...) tenían "el impulso" de investigar todo¡¡¡
Un beso Ana.
¡¡¡VISCA EL BARçA¡¡¡
BESOSS
Como miembro del equipo colaborador y como yo mismo, quiero darte las gracias por toda tu aportación al conocimiento de algo así y a todos los que han realizado algún comentario por su apoyo en dar a conocer esta enfermedad.
Un saludo enorme desde la Asociación Española de la Enfermedad de Behcet (AEEB) y besos de mi parte.
El equipo colaborador de la AEEB.
behcet@behcet.es
www.behcet.es
Como de tantas otras, no tenía ni idea.
Luna Azul,
a los cuatro vientos hay que gritarlo y, si además, se hace con eco, más posibilidades hay de que se nos oíga.
Pentons, guapa.
MAngeles,
hay tantas cosas lamentables... para que veas cuales son los "impulsos" de algunos, demasiados, "investigadores", te recomiendo que le des un vistazo al capítulo 2º. de "El libro negro de las marcas" que estoy leyendo actualmente.
Más besos, mi niña.
(Y gracias por lo del Barça aunque a mí me pase de rasqui).
Yo soy yo...
te veo tan formal que no sé si atrevarme a darte el tremendo abrazo que en estos momentos me apetece darte... Sigue siendo tú.
Enrique Sabaté,
son tantas y tantas, y tan desconocidas la mayoría... hace tiempo escribí una entrada, Rarezas, te dejo el enlace por si sientes curiosidad: http://dialogosconmigomisma.blogspot.com/2008_02_01_archive.html
Un beso.
Hay momentos en los que hay que ponerse un poco más formal de lo habitual, pero el abrazo se ha recibido y va otro en tu encuentro ;).
Ya hemos añadido tu colaboración en la web, puedes verla junto con el resto de actividades realizadas para dar a conocer la Enfermedad de Behçet en su día mundial, gracias nuevamente por tu aportación.
Besos.
El equipo colaborador de la AEEB.
Hola, soy Jose Luis Rodríguez, desde Colombia, Sur America. Me diagnosticaron Behcet hace ya mas de siete años, aunque padezco la enfermedad desde hace mas de veinte. Por el mal diagnostico e ignorancia de los medicos colombianos, perdi mi dentadura, no tuve tratamiento a tiempo, casi pierdo un ojo, sufro de dolores en mis pies al punto que casi no puedo ni caminar... en fin, lo que nos toca a los que padecemos este terrible mal, pero con la dierencia que en Colombia la ciencia esta mas atrasada que en España, y el interes por casos como mio es practicamente nulo. Me alegra saber que en su pais ya hay una insitucion intresada en nuestro problema. Ojala puedan ayudarme, ayudarnos a los colombianos que sufrimos este terrible mal, aunque creo que somos muy pocos -conozco solo de tres en todo el pais-. Por ahora, solo me tratan sintomáticamente y con prednisolona, como inmunosupresor. Si conocen de algun otro tratamiento, les ruego que me cuenten a ver si consigo mejorar un poco mi deteriorada calidad de vida
Mi nombre es Liliana Carolina,tengo30 años y al parecer tengoesta rara enfermedad aunque aun guardo laesperanza que no la tenga, soy colombiana y quisiera contactarme con más personas de colombia que tengan esta enfermedad
Mi nombre es Liliana Carolina,tengo30 años y al parecer tengoesta rara enfermedad aunque aun guardo laesperanza que no la tenga, soy colombiana y quisiera contactarme con más personas de colombia que tengan esta enfermedad
hola soy efrén, de méxico, teng 20 años y hace uno y medio tengo esta enfermedad, pero apenas hace 6 meses me la detectaron, gracias a mi médico el tratamiento me esta funcionando de maravilla; ya que, desde qe tomo el medicamento( colchicina) todo ha cambiado. Los sintomas en mi eran sólo los de las heridas en la boca, pene y lo q aparese en el ojo, por fortuna me atendi a tiempo y gracias a dios y mi médico, desde hace 6 meses sólo una vez se a manifestado de nuevo la enfermedad. Me gustaria conocer personas de México con esta enfermedad para que podamos intercabiar ideas entorno a todo esto que significa tener una enfermedad tan rara. Bueno les dese lo mejor y hay q hecharle ganas a la vida, suerte y cuentan conmigo.
¿Deseas dejar tu opinión?